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Behinderungen

BehinderungenNCL-Stiftung

Die Krankheit „Neuronale Ceroid-Lipofuszinose“ (NCL), die auch Kinderdemenz genannt wird, ist eine tödlich verlaufende Stoffwechselerkrankung. Die ersten Anzeichen treten im Einschulungsalter auf. Bis zum 20. Lebensjahr bricht diese genetisch bedingte Krankheit dann voll aus und reicht von Beweglichkeitsverlust über schwerste epileptische Anfälle bis hin zur vollständigen Erblindung. Die Lebenserwartung von NCL-Patienten liegt aktuell bei maximal 30 Jahren.
Die NCL-Stiftung wurde 2002 von Frank Husemann gegründet, nachdem bei seinem Sohn Tim diese seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Seine Stiftung initiiert Forschungsprojekte und betreibt Aufklärungsarbeit, um Fehldiagnosen zu verhindern und so wertvolle Zeit zu gewinnen. So konnte jüngst nachgewiesen werden, dass die „Recyclinghöfe“ der menschlichen Zellen (die sogenannten Lysosomen) sowohl bei Kinder- als auch Altersdemenzen nicht mehr einwandfrei funktionieren.
In einem neu eingerichteten Labor am Universitätsklinikum Eppendorf wird ein Forschungsteam die Ionenkanäle dieser Zellen nun untersuchen, um deren fehlerhafte Struktur zu verstehen. Dieses ist die Grundlage, um überhaupt erst Medikamente und Therapieansätze entwickeln zu können. Der Leiter dieser Studie, Professor Andreas Guse, arbeitet hierfür kostenlos – aber die NCL-Stiftung ist auf Spenden angewiesen, die gesamten Verbrauchsmittel und notwendigen Reisekosten für den dreijährigen Forschungszeitraum zu decken.
Die PETER JENSEN Stiftung beteiligt sich mit 10.000€ an diesen Kosten der Doktorandenstelle, deren Einrichtung bei der jährlichen NCL-Kunstauktion in JENSENs LAGERHAUS erstmals der Öffentlichkeit vorgestellt wurde. An diesem Abend des 11.Februars 2020 konnten weitere 45.000€ für das Forschungsprojekt durch die Versteigerung und weitere Spenden aus dem Kreise der 300 Gäste eingenommen werden.
Die Kunstaktionen sind die Haupteinnahmequelle von NCL, die während der Corona-Pandemie aber nicht stattfinden konnten. Trotzdem arbeitete die Initiative auch in dieser Zeit daran, ihre Arbeit in die Öffentlichkeit zu bringen. Deshalb unterstützen wir NCL in 2021 wieder – diesmal mit 2.500 € für die Entwicklung und Herstellung von 750 Lernmappen für ihr Projekt „NCL macht Schule“. In 2022 spendeten wir 2.175€, damit die NCL-Stiftung Merkblätter für Schulärzte erstellen und verteilen konnte.